A cura di Carla Crafa (Fragneto Monforte / prov. Benevento)
carla.crafa@dconline.info
Segretario nazionale del Dipartimento “Attività Sociali e problematiche del Terzo Settore” della Democrazia Cristiana
< SI CELEBRA QUEST’OGGI (DOMENICA 30 MAGGIO 2021) LA GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA – LA PERSONALE ESPERIENZA DI CARLA CRAFA (BENEVENTO) >
Si celebra quest’oggi (domenica 30 maggio 2021) la Giornata mondiale si sensibilizzazione alle problematiche della sclerosi multipla.
Varie iniziative di sostegno sono state organizzate in tutta Italia ed in particolare la ricerca di aiuti e fondi per aiutare la ricerca grazie ai proventi derivanti dalla vedita di un fiore.
Passandro dal generale al particolare vorrei presentarvi la mia non certo facile esperienza personale al momento in cui ho scoperto la presenza in me di questa malattia della sclerosi multipla, che non hi la fatto scoraggiare ma ho trovato la forza di combattere.
La scoperta di una grave malattia, come l’autoimmune sclerosi multipla, non mi ha infatti abbattuto ma mi ha spinto a lottare per superarla.
Non ho mai perso entusiasmo per la vita allorquando – nell’aprile 2017 – ho scoperto di essere affetta da “sclerosi multipla recidivante”.
Non ho intenzione di farmi abbattere dalla malattia !
E’ vero che la mia vita ha preso inaspettatamente una via tortuosa quando nell’aprile del 2017 un formicolio al lato sinistro degenerò in parestesia.
I sintomi che ho avuto mi hanno portato subito alla mia diagnosi.
Vorrei dunque poter aiutare altri a non soprassedere di fronte a certa sintomatologia.
Mi ritengo fortunata – anche nella malattia – avendo potuto contare sull’intervento immediato e competente dei cari Amici Medici presso la quale sono in cura ancora oggi al Centro neurologico “Pozzilli” di Isernia.
Penso che la sclerosi multipla sia genetica.
Ho voluto aderire ad uno studio sperimentale ed ho deciso di collaborare con la Ricerca Scientifica sottoponendomi ad un piano terapeutico, con un farmaco sperimentale provenienti dal Regno Unito.
Non sono in molti i coraggiosi che hanno accettato di farlo, così come ho deciso di farlo io.
La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi.
Le cellule nervose trasmettono i segnali elettrici, definiti potenziale d’azione, attraverso gli assoni, che sono lunghe fibre ricoperte da una sostanza isolante, la guaina mielinica.
Nella malattia, le difese immunitarie del paziente attaccano e danneggiano questa guaina.
Quando ciò accade, gli assoni non sono più in grado di trasmettere efficacemente i segnali
Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello.
Anche se il meccanismo con cui la malattia si manifesta è stato ben compreso, le cause esatte sono ancora sconosciute. Le diverse teorie propongono cause sia genetiche, sia infettive; inoltre sono state evidenziate delle correlazioni con fattori di rischio ambientali.
La malattia, che ha un’incidenza che varia tra i 2 e 150 casi per 100 000 individui, può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva e può assumere varie forme, tra cui quelle recidivanti e quelle progressive.
Alcuni trattamenti farmacologici non sono ancora disponibili per evitare nuovi attacchi e prevenire le disabilità.
La prognosi è difficile da prevedere e dipende da molti fattori.
Laddove purtroppo la patologia diminuisce le aspettative di vita rispetto alla popolazione sana.