A cura di Carla Crafa (Benevento)
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Segretario nazionale Dip. Eventi sociali e Problematiche del Terzo Settore della Democrazia Cristiana italiana
Segretario provinciale per lo Sviluppo e l’Organizzazione della Democrazia Cristiana della provincia di Benevento.
< Carla Crafa (Benevento): la scoperta della sclerosi multipla e la forza per combatterla ! >
Quest’oggi (28 aprile 2021) sono quattro anni che la Sclerosi Multipla convive con me !
La scoperta di una grave malattia, come l’autoimmune sclerosi multipla, non mi ha abbattuto ma mi ha spinto a lottare per superarla.
Non ho perso l’entusiasmo per la vita dopo che nell’aprile 2017 ho scoperto di essere affetta da “sclerosi multipla recidivante remittente”.
Non ho certp intenzione di farmi abbattere dalla malattia, anche ammetto che senza l’affetto dei miei cari e di un caro amico in particolare, non avrei certo potuto farcela”.
La mia vita ha preso inaspettatamente una via tortuosa dall’aprile del 2017 quando un “formicolio” al lato sinistro degenerò in parestesia: sono stati questi i sintomi che hanno portato alla mia diagnosi.
“Vorrei poter aiutare altri a non soprassedere di fronte a certa sintomatologia”.
Mi ritengo fortunata anche nella malattia, avendo potuto contare sull’intervento immediato da parte di un Centro nel quale sono in cura ancora oggi ossia al Centro neurologico “Pozzilli” di Isernia.
In cui ho accettato di aderire ad uno studio sperimentale e collaborare con la ricerca scientifica sottoponendomi ad un piano terapeutico che non tutti hanno il coraggio di accettare. Ho aderito infatti alla terapia sperimentale prendendo un farmaco proveniente dal Regno Unito
Perché parlare di sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, non è facile.
E’ una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale, causando un ampio spettro di segni e sintomi. Le cellule nervose trasmettono i segnali elettrici, definiti potenziale d’azione, attraverso gli assoni, lunghe fibre ricoperte da una sostanza isolante, la guaina mielinica.
Nella malattia, le difese immunitarie del paziente attaccano e danneggiano questa guaina. Quando ciò accade, gli assoni non sono più in grado di trasmettere efficacemente i segnali.
Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello.
Anche se il meccanismo con cui la malattia si manifesta è stato ben compreso, le cause esatte sono ancora sconosciute. Le diverse teorie propongono cause sia genetiche, sia infettive; inoltre sono state evidenziate delle correlazioni con fattori di rischio ambientali.
La malattia, che ha un’incidenza che varia tra i 2 e 150 casi per 100 000 individui, può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva e può assumere varie forme, tra cui quelle recidivanti e quelle progressive.
Alcuni trattamenti farmacologici sono disponibili per evitare nuovi attacchi e prevenire le disabilità. La prognosi è difficile da prevedere e dipende da molti fattori, mentre purtroppo la patologia diminuisce le aspettative di vita rispetto alla popolazione sana.
Abbiamo bisogno di persone coraggiose, capaci di veicolare e di trasmetterci una serenità che ci disarma, perché non crediamo sia possibile coltivarla in circostanze così drammatiche.
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